Durante los días 20 y 21 de Abril han tenido lugar, en Talavera de la Reina, unas Jornadas de las que ya os avisábamos con antelación en las que hemos tratado temas que, como profesionales de lo social, deberían ser de gran interés para todos. Bajo el título de "Sociedad, Discapacidad, y Diversidad funcional" se reunían cinco ponentes con los cuales estamos en deuda, tanto por sus aportaciones como por el trato que hemos recibido por su parte. Hablamos de Jorge Aparicio, quien abrió esta gran aventura, de Carmen García (madre de Jorge), de Javier Arroyo, de Beatriz Martín y de Juan Casal, encargado de poner el broche final a cinco meses de trabajo y entusiasmo.
Estas jornadas tenían (o pretendimos que tuviesen) un broche distintivo, una seña de identidad propia, que era el dar voz a esos héroes anónimos que viven día a día haciendo frente a las barreras que nos impone la vida, y a otras barreras añadidas por la sociedad y el entorno. Personas discapacitadas, o con diversidad funcional, que no por ello dejan de ser menos especiales. Personas a las que como profesionales nos cuesta mucho acercarnos, y que están ahí dispuestos a escuchar y ser escuchados. Y de eso trataba esta aventura iniciada en Noviembre del año pasado por tres profesores comprometidos que quisieron contar con tres estudiantes dispuestas a un bombardeo: conseguir que testimonios dispares y dignos de ser conocidos llegasen hasta el Ceu de Talavera, donde han podido ser discutidos y donde nos han servido a más de uno como ejemplo y guía para comenzar a trabajar en este campo tan desconocido (por mucho que hablemos de él) y necesitado de pequeños y grandes cambios. A su vez la parte teórica, que por sí quedaría coja pareciendo una mera prolongación de las clases magistrales que tenemos cada día, se complementó con tres talleres simultáneos en los que pudimos disfrutar, sin duda alguna, y seguir aprendiendo y recibiendo formación.
Recogemos aquí una opinión personal de las tres alumnas que nos comprometimos con esta causa, sin llegar a pensar que podría llegar a ser algo tan grande y gratificante. Invitamos a Dulce, Bea y Pepe a que se unan y se animen a comentar su propio punto de vista, sin duda enriquecedor:
Nuria Rosado, Estudiante de Logopedia.
En 10 líneas debo resumir el trabajo de 5 meses y el resultado de dos días y sinceramente no sé por dónde empezar. Es la primera vez que colaboro tan de cerca en unas jornadas y tengo que decir que es la mejor sensación que hasta ahora, como estudiante de Logopedia, he vivido. Han sido unas jornadas muy completas, con testimonios personales, talleres destinados a reflejar la vida de personas con diversidad y puestas en común como reflexión final.
Me han aportado, además de conocimientos en el terreno de la diversidad funcional, humildad, empatía, colaboración, etc. Ver cómo personas con diversidad funcional luchan día a día por superarse, por ser valoradas como “personas normales” en la sociedad (problema con el que se enfrentan diariamente)…, eso tiene un gran mérito. Espero que este sea el comienzo para seguir trabajando y organizando jornadas como ésta. Agradecer a los profesores (Beatriz, Dulce y Pepe) su confianza en nosotras y, cómo no, agradecer a Nazaret y Marta la ayuda que me han concedido (son unas trabajadoras natas) y el habernos compenetrado tan bien. Hacemos un buen equipo. Gracias por todo. Un beso, Nuria.
Marta Rodriguez, Terapeuta Ocupacional cursando el Grado:
Estas cortas e intensas jornadas me han supuesto una autorreflexión como profesional sociosanitaria. Actualmente, estamos inmersos en un constante proceso de medicalización, en el que se instauran pequeños y, a la vez, grandes cánones de “normalidad”. Por tanto, todo aquél que está formado por capacidades diferentes se excluye y se etiqueta.
Lo expresado en estos días, no servirá de nada si no somos capaces de creer y de transmitir la igualdad, la autodeterminación o el empoderamiento en nuestros entornos laborales.
Como profesionales no olvidéis que somos el medio. No intentéis cuando estéis al otro lado de la mesa, sustituir vuestra figura por el principio o el fin de la persona con diversidad.
Sin más, os agradezco Nazaret, Nuria, Pepe y Beatriz el haberme brindado la oportunidad de conoceros. Dulce, gracias por proponerme colaborar en la organización de estas jornadas. Jorge, Javier, Carmen, Milagros, Ángel, Andrea, Cristina, Beatriz, Juan Carlos, Luis Miguel sin vosotros y vosotras esto se hubiese quedado en un sueño. A todos los asistentes gracias por acercaros al camino de la reflexión, la crítica y el cambio.
Nazaret Castilla, Estudiante de Educación Social:
Al igual que mi compañera Nuria, yo tampoco sé muy bien por dónde empezar. Hemos acordado escribir unas diez líneas para no aburriros demasiado, y siento que aunque escribiese diez folios no conseguiría expresar lo que se ha vivido ya no en las jornadas, sino en todo el proceso de organización. Muchos meses de trabajo y agobios de última hora que han tenido un buen final, y que han hecho que ahora sienta un gran vacío y unas enormes ganas de volver a preparar algo semejante. Sin duda, un punto de aprendizaje constante, un foro de discusión y, ante todo, un espacio para el trabajo multidisciplinar del que tanto hablamos y tan poco ponemos en práctica. Como bien defiende ese foro de Vida Independiente del que tanto se empieza a hablar (¡por fin!) “nada sobre nosotros sin nosotros”. Y es que, para empezar a romper barreras de integración, es imprescindible ponernos todos a un mismo nivel e interesarnos por las personas que sufren una discriminación constante día tras día. Por ello, doy gracias a quienes se dieron cuenta de esto por brindarnos la oportunidad de colaborar con voz de estudiantes, a todos los que hicisteis que esto fuese posible, y a quienes se quedaron con las ganas de acercarse y no pudieron.
No queremos alargar demasiado esta entrada por lo que, sin más, os dejamos disfrutar con algunas de las frases que hemos podido recoger de estos dos días que, aunque hayan sabido a poco, han sido muy bien aprovechados.Jorge Aparicio:Ciertamente formo parte de ese colectivo con “diversidad funcional” al que alude el nombre de estas jornadas, pero antes que nada quiero dejar claro que no me siento diferente. A día de hoy me considero uno mas en la sociedad, y por supuesto tengo asimilado desde hace tiempo que es más importante el cómo yo me vea que el cómo me vean los demás.
Mi vida hasta ahora, a mis 31 años, como la de todo el mundo evidentemente, ha estado plagada de ilusiones, de sueños, de deseos, de retos; de pequeños y grandes objetivos a alcanzar y, en definitiva, de múltiples “viajes del héroe”. El éxito o fracaso de éste viaje depende, eso está muy claro, de la meta que nos hayamos marcado, de la dificultad objetiva que esta meta tenga, para cualquiera que lo intente. Pero otra cosa también está muy clara: dicha meta está aún más lejos para las personas que, como en mi caso, tenemos la etiqueta de ser diferentes, ya sea porque físicamente tenemos alguna característica que nos dificulta el movimiento o el razonamiento, o porque, simplemente, la sociedad ha decido etiquetarnos así.
La sociedad es la que describe, exige e impone la perfección a todos los niveles. Lo que no es perfecto o bello no cuenta. Es la propia sociedad la que nos ve y nos considera como seres diferentes y por tanto la que nos añade numerosas barreras a las que ya de por sí se nos presentan de forma natural dadas nuestras características.
Aquello que nos diferencia no tiene por qué hacernos diferentes. Esto puede extrapolarse a todos los ámbitos de la sociedad, puedo asegurarlo. La experiencia me lo ha demostrado amargamente.
Vuelvo a retomar el hilo. Mi primer “viaje del héroe” no lo inicié yo. Como es lógico, lo iniciaron mis padres por mí, pero este viaje aún no ha concluido. Nací en 1978, unos días antes que la Constitución. Si, esa que precisamente en su primer artículo dice que todos los españoles somos iguales y que tenemos los mismos derechos. Mi madre se licenciaba por esas fechas en Químicas, con la vocación de permanecer muchas horas encerrada en un laboratorio, pero renunció a ella. Disponía así de todo su tiempo para dedicarlo a mi atención. Tanto se empeñó en ello, que orientó su vida profesional hacia el terreno de la educación. El primer programa en Zaragoza de Garantía Social para alumnos con necesidades especiales nació bajo su coordinación hace ya más de una década, y aún sigue funcionando.
El siguiente viaje importante también lo iniciaron mis padres por mí, aunque éste sí que llegó a la apoteosis con mi participación. Fue el de mi escolarización. En aquel entonces no existía la integración en el mundo escolar. Ellos no querían un centro especial para mí, ya que entendían que iba a ser capaz de obtener el graduado escolar con la debida atención. Les costó, ya que inicialmente les negaban mi inscripción en el centro concertado que eligieron y que ellos pensaban era el idóneo para mí. Después de mucho insistir lo consiguieron y entonces todo se volvió a mi favor, en el sentido que la mayoría del profesorado por el que pasé a lo largo de esos años se tomaron también como un reto importante para ellos el colaborar en la tarea de que pudiera ir avanzando con el resto de mis compañeros, coordinándose entre ellos, con mis padres y con los profesores de apoyo que tuve extraescolarmente.
La siguiente etapa fue la del Instituto. Logré obtener el título de lo que entonces se llamaba la FP1 o Formación Profesional de primer grado, en la rama administrativa. Pero por aquellos años de adolescencia apareció un problema muy importante para mí, el de las relaciones sociales. En el Colegio tuve muchos amigos que me aceptaban y me querían, pero durante el período del Instituto fue otra cosa, no por el centro en sí, sino porque a esa edad ya empezaban la mayoría de mis compañeros a verme diferente, no conseguía mantener relaciones de amistad, no contaban conmigo.
En el seno de DFA (Organización de Disminuidos Físicos de Aragón) inicié el siguiente viaje importante, el de la búsqueda de empleo. Para ello me incorporé a ese primer programa de Garantía Social que ponía en marcha mi madre, dirigido a la formación para el empleo Paradójicamente, una de las educadoras que participaban en el programa se convirtió en mi antagonista. Después de esto, me ofrecí de voluntario en DFA para realizar tareas administrativas subalternas y en DFA acogieron muy bien mi propuesta. El caso es que poco a poco me convertí en un elemento necesario, de manera que al cabo de un año me incorporaron en plantilla para continuar con las mismas labores. Esta etapa fue muy bonita: aprendía, ganaba amigos, ganaba confianza y también, por supuesto, ganaba dinero, mis primeros ingresos. Mi autoestima subía.
Tomé la decisión de preparar oposiciones, concretamente al cuerpo subalterno del Ayuntamiento de Zaragoza. En el primer intento no lo conseguí. Se convocaron dos plazas y yo saqué el tercer puesto, me quedé fuera por muy poco y pasé entonces por un período muy desagradable por lo que yo consideraba un fracaso. Aún con todo, el Ayuntamiento me contrató de interino, ya que en ese momento había necesidad extra de personal.
Me destinaron a un puesto de ordenanza en el Servicio de Prevención y Salud y en él sigo ahora. Pero la apoteosis de este viaje llegó cuatro años más tarde. En el segundo intento, después de un largo tiempo de esfuerzo muy importante de preparación y tras el cuál terminamos toda la familia casi desquiciados, conseguí sacar en propiedad la plaza que ya ocupaba como interino. Esto fue en junio del 2008. Este esfuerzo se debió no sólo a las horas de estudio y preparación, sino también a la continua presencia del temor a un nuevo fracaso.
Hay otra faceta de mi vida que no me resisto a citar, ya que es vital para mí: me gusta mucho interpretar, en todos los aspectos, me encanta subirme a un escenario y lo hago siempre que tengo oportunidad, especialmente para cantar o hacer reír.
La asociación es el medio y no el fin, idea que estoy ahora aplicando también a todos los entornos. No quiero vivir siempre bajo el “paraguas” que ha supuesto DFA para mí hasta ahora.
Finalizo aquí comentando que ahora me falta iniciar el que creo que puede llegar a ser el principal de mis viajes. Es mi deseo y tengo una gran ilusión por emanciparme totalmente. Llevo ya un tiempo con esta idea en la cabeza sin poder dar el paso definitivo. Ahora vivo todavía con mis padres, pero me gustaría empezar una nueva vida, en pareja, pero... no tengo pareja. Hasta ahora parece que es una tarea bastante complicada, aunque creo que esto es aplicable a todo el mundo. Pero no me rindo, sigo en ello. Cosas más difíciles he conseguido, ¿o no?
Javier Arroyo:- En el Foro de Vida Independiente hemos sido muy críticos con el caso de Ramón Sampedro, no tanto por la figura sino por la repercusión que se le ha dado a esto. ¿Qué por qué somos tan críticos? Porque transmite la idea de que la vida sigue pero no en estas condiciones. Es el modelo rehabilitador puro y duro. O sea, una vez que tú asumes que tú no vas a poder superar esto, que tú no vas a poder ser una persona normal y sabes que tu vida ha cambiado y que desde este momento no eres como los demás, tu vida vale menos y eso es una actitud que al final termina con tu vida. “He cambiado, ya no soy la persona que era, ahora soy menos, y como ahora soy menos no acepto esa situación y yo lo que quiero es morir”.
Recuerdo cuando vi esa noticia, que yo era una persona “normal”, como el resto de los que estáis aquí sentados, y salí justamente con la idea de que si esa persona quiere morirse, ¿por qué no? ¿Por qué se le va a impedir? El problema de esto es que te dejas todo lo que viene antes, que es el ¿dónde está el delito de vivir en silla de ruedas? ¿Por qué no se puede vivir así?
Yo vi esta película un fin de semana, al fin de semana siguiente vi “Million Dollar Baby”, que también es un poco dura, y al siguiente fin de semana tuve un accidente y quedé en silla de ruedas. Yo tenía un punto de vista poco adecuado, y afortunadamente conocí el modelo del foro de vida independiente, que es el modelo social.
- Las personas con diversidad funcional vivimos permanentemente discriminadas. Imaginaos que vamos un día de compras, y vemos una tienda, vamos a entrar, y vemos un cartel que pone “prohibida la entrada a mujeres”. Yo supongo que muchos de vosotros pondríais el grito en el cielo. Ahora, si vamos a esa tienda y en lugar de ese cartel vemos dos escalones, entramos. Yo no, y eso es discriminación. Eso ocurre desgraciadamente en muchos aspectos de la vida. Y no tiene que ver con la igualdad de oportunidades, que son conceptos complementarios. Porque si yo voy a una tienda en la que pueda y a la hora de pagar, como no me manejo bien con las manos, no puedo pagar, no estaría en igualdad de oportunidades. Para que hubiera oportunidades de igualdad real había muchas herramientas, y una de ella, para nosotros la fundamental, es la asistencia personal. Una persona como yo no es capaz de levantarse por la mañana, por lo que es imprescindible que las personas que han vivido esta situación durante gran parte de su vida asimilen que tienen el derecho y el deber de controlar su propia vida y tomar sus decisiones, y eso no es nada fácil.
- Uno de los problemas base es que no nos acercamos a la persona con diversidad funcional, ver que es una persona normal y corriente, hablar, preguntar y ver que es tan o tan poco frágil como puedes ser tú. Otro gran problema es que ya desde pequeño te separan, te integran en un centro especial donde solamente estás con personas como tú, y al final llegas a ser mayor y no sabes lo que es estar con una persona “normal”, ni tampoco las personas “normales” saben lo que es estar con una persona con diversidad funcional.
- No hay que considerar la discapacidad entendiendo que hay personas diferentes, sino que hay muchos tipos de personas, todos somos diferentes y todos tenemos mucho que aportar; y es desde ahí desde donde debemos empezar a crear la sociedad.
Carmen García:La integración todavía tiene carencias tanto materiales como humanas. Pero también voy a abogar un poco sobre la escuela, ya que se carga en ella cualquier problema que hay en la sociedad. Hay mucha escuela, mucho apoyo y muchos medios tecnológicos, pero hay que tener conciencia de lo que hay, y tener que educar como madre es algo más que hacer con tu hijo los deberes; es estar cenando y estar sumando salchichas y restando patatas fritas.
Carmen, háblanos un poco de cómo surgió el programa de Garantía Social, y qué se hacía en él:
- Esta idea surge ya que los alumnos con necesidades educativas especiales estaban en el instituto hasta los 16 años, cursando 2º. 3º y 4º de la ESO. Y salen de allí sin ninguna formación, totalmente inmaduros y muy machados, porque se sienten el último de la clase.
Con la Garantía Social lo que hacíamos era trabajar principalmente la parte psicológica, de autoestima, de relaciones sociales y de todo aquello que estas personas no habían tenido. Estos programas duraban dos cursos y se dividían en dos partes: formación específica o taller, y formación básica, orientación laboral y tutorías. Lo que más se trabajaba además, fundamentalmente, eran las aptitudes para ser un buen trabajador.
Beatriz Martín:- Pero mamá, por favor, ¡no tengas miedo! Que yo soy libre; estoy soltera. Además, puede ser que busque a alguien. Antes tenía novio, pero era un poco pesado y ahora ni lo busco ni nada, estoy muy a gusto sola. Pero mi madre se preocupa, y aunque me dice “tienes 27 años”, cuando salgo enseguida empieza a mandarme sms. Salgo de la asociación a las 20:00h, y siempre me dice que llegue pronto. Pues en cuanto me retraso un poco empieza a mandarme sms. Y yo le digo “tú cuando hablas sueltas el rollo y yo te tengo que aguantar; pues tú igual: para mí es muy importante hablar con otra gente”. Muchas veces tengo que pedir permiso para ir a las excursiones y sin ningún problema siempre que hay algo voy.
Cuando salgo siempre le digo “mamá, tú estate tranquila que cuando llegue yo te mando un mensaje”. Pero claro, ella se preocupa y empieza a pensar que tiene una hija sorda y que tiene que cuidar de ella. Y al final yo no tengo amigas. Voy de paseo, a excursiones, a conferencias y a lo que me interesa, pero siempre sola. Antes estaba todo el día en casa, pero poco a poco cambié. No tenía intérprete y me aburría muchísimo pero ahora es diferente y la cosa ha ido mejorando.
Beatriz, hay gente que está reivindicando que el aprendizaje del lenguaje de signos sea obligatorio para todos. ¿Qué opinas?
- Que las personas aprendan lengua de signos es muy importante. Daría igual que el profesor sea oyente o sordo, pero sería muy importante para comunicarte y tener contacto. Es muy importante conocer a la persona, y por ello es importante que la gente participe y aprenda. Ahora hace falta un intérprete de signos para que la gente me entienda, pero con quien ya conoce este lenguaje no necesito esta ayuda.
Elena (intérprete de Beatriz):¿Cómo se accede a los intérpretes de signos en temas de educación?
El gabinete de orientación tiene que redactar un informe y mandarlo a la conserjería de educación. La conserjería de educación valora si ese intérprete es necesario o no, y si es necesario lo envía. Con que haya una persona sorda se pone un intérprete; no es necesario que haya un número determinado de personas.
Con que haya un usuario de la lengua de signos o con posibilidad de ser usuaria de la lengua de signos, se pone. Tanto en el colegio como en secundaria, en formación de ciclo formativo e incluso en la universidad.
Háblanos un poquito de esa denominada “cultura sorda”:
La cultura sorda hace referencia a una lengua propia diferente a la lengua oral, y unos intereses comunes. El mayor interés del colectivo de personas sordas fue conseguir que la lengua de signos fuese una lengua oficial, cosa que se reconoció al fin en el 2007. hay también muchas actividades que sólo hacen ellos, como por ejemplo la poesía. Ellos hacen rimas, pero con signos. También tienen grupos de teatro de personas sordas, y para ellos eso es muy importante. Se especializan en mimo, pantomima…
Habla un poco del sentimiento de ser una persona sorda y lo importante que es para ellos ser sordos. Beatriz siempre dice que ella nunca se operaría, y eso a la gente le llama mucho la atención. Pero ella nunca ha oído o no recuerda haber oído por lo que no lo echa de menos. Para nosotros es raro porque no podríamos vivir sin oír, pero ella es que ella ha vivido siempre sin oír…
Juan Carlos Casal:Toda persona institucionalizada debe poder vivir en su localidad de residencia, por lo que deberían cerrarse todos los macro-centros psiquiátricos que siguen abiertos. A nadie se le debe mantener en una institución contra su voluntad. Normalmente dice que acceden voluntariamente, pero es que fuera no tenían nada: ni familiares, ni amigos ni recursos.
Juan Carlos, ¿Crees que la falta de integración, en el caso de las personas con diversidad mental, se produce por la falta de habilidades sociales que en muchos casos puede presentar la persona, o por el contrario se produce por la gran cantidad de prejuicios que tenemos en la sociedad?
- Debería responder por las dos cosas, pero creo que más por los perjuicios que tiene la gente al relacionarse con personas con diversidad. De hecho hay personas que son adultas y tienen muchas habilidades sociales para comunicarse y relacionarse lo que pasa es que no encuentran con quién relacionarse. Son más las barreras que las necesidades de cada uno.
Os dejamos un pequeño obsequio para quien quiera seguir exprimiendo el cerebro desde el ámbito de la Educación Social, y al hilo de estas jornadas. Pincha aquí si quieres verlo.
Desde aquí queremos comunicaros que por motivos personales este espacio compartido con tod@s vosotr@s durante algo más de un año se toma un respiro. Por ahora aún no sabemos si será un adiós definitivo o un simple hasta luego, esperando que pueda llegar a ser más de lo segundo que de lo primero.
